Tendo sido criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado todos os anos no último dia do mês de Fevereiro. Com o objetivo de sensibilizar para o tema premente que são as doenças raras e o respetivo impacto para todos nós – individuo, família e sociedade – este é um dia celebrado em mais de 80 países. É importante fazer menção à EURORDIS-Rare Diseases Europe pois foi esta aliança não governamental, sem fins lucrativos, que criou esta iniciativa. Combinando em si mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, estas associações trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.